RETOUR A LAPAGE D’ACCUEIL : CLIC            AUTEURS, TITRES DE TOUS  LES  ARTICLES : CLIC       

……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………..

 

                                                                                POST POLIO INFO en bref. Début : 19.09.2006

 

                                                        Henri Charcosset , présenté  à CLIC , contacts: henri.charcosset@neuf.fr   

 

Messages, propositions pour des articles, dont témoignages, sont reçus à tout moment

 

Pour participer à un ou des  forums post-polio :

 

http://forum.doctissimo.fr/sante/alzheimer-parkinson/articles-temoignages-associatif-sujet_151965_1.htm

 

 http://forum.doctissimo.fr/sante/handicap/articles-temoignages-amities-sujet_2278_1.htm 

 

            https://www.handicap.fr/forum/viewtopic.php?f=11&t=2911

 

          Pour d’autres discussions sur Doctissimo.com, aller à // G.

 

 

Décembre  2015- Mars 2016  

 

Edition du N° de décembre 2015 de la Revue du Groupe de Liaison et d’Information. A demander au  GLIP :

www.polio-france.org ; contact@polio-france.org

 

Contribution post-polio de janvier 2016 de  la Revue mensuelle du Point Carré : http://www.apc-handicap.org/plan-du-site /

 

Entraide Polio Ouest France:, http://www.ouest-france.fr/ent​ [...] in-3376227

 

Charcosset Henri (2016), Syndrome post-polio SPP et urologie. Témoignage

 

Charcosset Henri( 2015) ,  Gaudon Pierre, Prost Serge , Headley Joan L., Janin Jean-louis, Schneider Marie, coauteurs de :  Gaudon Bernard (1945-2014)), Une leçon de bien vivre et vieillir avec un handicap

 

Olkin Rhoda ,  Machell Stéphanie, Dr Maynard  F.M.(2015),Post-polio et bien vieillir. Promouvoir des solutions positives. Suite 6

 

Infos :

 

Publications sur cette page web (38) :  C.

 

Bibliographie jusqu’à très récente: http://www.i-sites.net/ppsma/medindx.html . Traduire  avec https://www.google.fr/?gws_rd=ssl#q=google+traduction

Article de synthèse de Prof. Nollet et collaborateurs, 2015: Treatment for PPS: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25984923?dopt=Abstract

 

Cures  thermales spécialisées pos-polio, à Lamalou les Bains, 2016 : 23 mars au 12 avril ; 28 juillet au 17 aout ; info à :

http://www.chainethermale.fr/lamalou-les-bains-cure-specifique-post-poliomyelite.html  

 

Offre  de soins polio en France (liste déclarative non exhaustive ).Mars 2011 : Cette liste simplement préliminaire, est en cours de précision, via le GLIP, http://www.post-polio.asso.fr/ : http://handicap.aphp.fr/files/2012/03/liste_nationale_medecins_mpr_polio_2011.pdf

 

  Plaquette Patient Polio et Chirurgie (26.04.2013), CLIC

 

 Compte-rendu  Audrey Plessis, CLIC  « 4e Congrès Polio Paris, 04 avril 2013. Collaboration  avec les MDPH »

 

Programme Congrès Polio Paris 02 avril 2015 : http://apf35.com/Documents/epo/Polio2015-programme.pdf

 

Pour mémoire :

 

Groupe  français  d’entraide  post-polio. Période 1989-1999, Henri Charcosset, Catherine Cousergue, Nicole Richier-Jouve

 

°°°°°

Bonne année 2016, faite d’entraide entre personnes vivant des conditions similaires, dont nous tous comme post-polios !

 

Henri Charcosset, Le 31.01.2016

 

°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

                                                                              PLAN

 

 A-B. .Introduction. // C. Publications. // D. L’accompagnement associatif. // E. Histoires de vie de polios en condensé.

 

// F.  Quelques messages de type ( para)médical, médico-social, amical. // G.   Des discussions post polio ouvertes  sur l’Internet

 

°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

 

A-B.  INTRODUCTION.

 

 Je me suis beaucoup investi à partir de 1988, pour  mieux faire  prendre en compte en France, les manifestations tardives de la polio, qui étaient étudiées aux USA depuis 1980, 1981. Bien qu’ayant décroché de cette activité polio, post-polio après une petite dizaine d’années, j’y reste attaché au sein de mon orientation associative plus récente.  Cette dernière est une contribution pour promouvoir  la mise à profit de l’Internet en vue de l’insertion sociale active de tout un chacun, sans limitations d’âge ni de niveau de handicap, en tout cas physique. H.C., bénévole indépendant. 

 

C.  PUBLICATIONS

 

1/ Informations concernant les effets tardifs de la polio(2003)

Post-Polio Health
 
http://www.post-polio.org/edu/pab-fr1.html

 

 Les 10 commandements en matière de post-polio  
Drs Richard L. Bruno et Nancy M. Frick (Eté 2002)
http://forum.doctissimo.fr/sante/handicap/editer-164-3968-1.htm#formulaire

 

2/ Les séquelles post-polio. Bien ou mieux, vivre avec. Février 2009

 Henri Charcosset

 

3/ Equilibre entre relations humaines et syndrome post-polio

Margaret E. Backman, Ph.D.( Juillet 2006)

 

4/ Syndrome Post Poliomyélitique et Recherche

François Boyer ( Congrès Polio Paris 2006) , plus Note bibliographique (HC)

 

5/ Faire le diagnostic positif du syndrome pot poliomyélite

François Boyer, Pr en MPR ( Juillet 2007)

 

6/ Faiblesse  due  au  surmenage des muscles  ou  à  leur  manque d’utilisation chez les post-polios

Pr Frans Nollet( 2005)

 

7/ Syndrome post-polio. Rééquilibrer sa vie. Témoignage Mai 2008

Marinette C., Michel B., Henri Charcosset (2008)

 

8/ Référence désactivée 

 

9/ Le syndrome post-polio. Réponses à des questions

 Frederick M, Maynard Dr, Post-Polio Health, www.post-polio.org

 

10/ Mon histoire post-polio. Témoignage 

Thérèse Maubousssin avec la collaboration de Henri Charcosset (Mai 2010) 

 

11/ Difficultés de déglutition et effets consécutifs à la polio

 Barbara C. Sonies,  PhD (2010)

 

12/ Mathew Reji ( 2011),Gestion de la fatigue . Guide pour redonner espoir et bien-être aux patients

 

13/ Maynard Frederick M. (2011), Séquelles post-polio. Spécificité aux médicaments courants, avec par Drawdy Leslie: Les bénéfices des massages

 

14/Calmes Selma H.(2011), Utilisation des anesthèsies chez les post-polios

 

15/ Traitement du syndrome postpolio.( Résumé d’article traduit ;  Source : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21328301?dopt=Abstract)
Koopman FS, Uegaki K, Gilhus NE, Beelen A, M de Visser, Nollet F.( Février 2011)

 

16/ : Maynard Frederick M.(2011), Séquelles pot-polio SPP : Facteurs les favorisant. Avis sur les antalgiques

 

17/ RRTC, USA (2012), Bien vieillir avec un syndrome post-polio :Ne pas se coucher devant la fatigue

 

18/ Olkin Rhoda et Machell Stéphanie T.( 2012). Post-polio. Promouvoir des solutions positives

 

19/ Maynard Frederick M.(2012)  Post-polio en fauteuil roulant et douleur au dos

 

20/ RRTC (2012, Bien vieillir avec un syndrome post polio : les bénéfices du renforcement des muscles

 

21/ Headley Joan  (2012), Post-Polio. Mise à jour du traitement intraveineux par immunoglobuline (IVIg)

 

22/ Maynard F.M. (2012), Post-polio . Questions posées au Dr F.M. Maynard

 

23/ Stotothers Williaam (2013), Vivre en habitats regroupés pour  bien vieillir avec un handicap polio ou autre ( titre adapté au contexte de ce site, h.c.)

 

24/ Olkin Rhoda Se mettre ou remettre en couple, avec un handicap polio après 60 ans, et Maynard Frederick M, Dialogue entre patients et médecins(2012)

 

25/ Maynard Frederick, Dr ( 2013), Questions de patients, réponses d’un spécialiste, sur le syndrome post-polio

 

26/ Plessis Audrey (2013),  4e Congrès Polio Paris, 04 avril 2013. Collaboration  avec les MDPH »,  Compte-rendu de la table ronde 

 

27/ Olkin Rhoda et Machell Stéphanie (2013), Post-polio. Promouvoir des solutions positives. Suite

 

28/ Plessis Audrey (2013), Histoire de la polio avec ses effets tardifs depuis l’antiquité jusqu'a la perspective de l’éradication

 

29/ Maynard F.M, Dr  (2013) répond à des questions   sur les effets tardifs de la polio

 

30/ Olkin Rhoda  et Machell Stéphanie (2014), Post-polio et bien vieillir. Promouvoir des solutions positives. Suite bis

 

31/ Olkin Rhoda   et Machell Stéphanie (2014), Post-polio et bien vieillir. Promouvoir des solutions positives. Suite 3

 

32/ Maynard F.M, Dr  (2014), Post-polio, Faiblesse musculaire, Sexualité. Suite 1

 

33/. Maynard F.M. Dr (2014), Post-polio . Questions posées au Dr F.M. Maynard . Suite2

 

34/. Olkin Rhoda   et Machell Stéphanie (2015), Post-polio et bien vieillir. Promouvoir des solutions positives. Suite 4

 

35/. Olkin Rhoda   et Machell Stéphanie (2015), Post-polio et bien vieillir. Promouvoir des solutions positives. Suite 5

 

36/ Olkin Rhoda ,  Machell Stéphanie, Dr Maynard  F.M.(2015),Post-polio et bien vieillir. Promouvoir des solutions positives. Suite 6

 

37/ Charcosset Henri( 2015) ,  Gaudon Pierre, Prost Serge , Headley Joan L., Janin Jean-louis, Schneider Marie, coauteurs de :  Gaudon Bernard

(1945-2014)), Une leçon de bien vivre et vieillir avec un handicap

 

38/ Charcosset Henri (2016), Syndrome post-polio SPP et urologie. Témoignage

 

 RET-HP, retour à  PLAN

 

 °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

 

D.  L’ACCOMPAGNEMENT ASSOCIATIF.

 

Le nombre de post-polios en France serait de l’ordre de 50.000, sans compter les atteintes légères, allant jusqu’aux formes dites non paralytiques de la polio.  

 

1.     Association  Groupe de Liaison et d’Information Post-polio, GLIP
http://www.post-polio.asso.fr/

 

Sympathisant GLIP, je recommande d’y adhérer,  sur la base  de ses Bulletins trimestriels jusqu’au plus récent de décembre 2015, très bien présenté, avec des informations pertinentes.

 

2.     Groupe Entraide Polio Ouest (EPO), Délégation APF d’Ille-et-Vilaine (35), débuté en 2013

  http://apf35.com/epo-index.php

 

3.     Association Point Carré Handicap.  Rubrique post-polio dans sa revue trimestrielle « Le Point Carré » depuis le 01.01.1989:

http://www.apc-handicap.org /

 

     4 . ADEP, Association d’Entraide des Polios et Personnes Handicapées :

          http://www.adepassistance.fr

 

      5 . Post Polio Info en bref, sur ce site: CLIC


     6. Le site www.post-polio.fr ( Bernard Gaudon)

 

      7.  Autres adresses web francophones :

 

Post- Polio Belgique : Association francophone polio et post polio :

 http://www.luss.be/index.php?option=com_content&view=article&id=108:association-francophone-polio-et-post-polio-afppp&Itemid=42

 

Post-Polio Suisse: http://www.polio.ch

 

Post-Polio Québec : http://www.polioquebec.org/  

 

8. Site anglophone:

 

Post Polio Health International : http://www.post-polio.org/

 

RET-HP, retour à  PLAN

 

°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

 

 E. HISTOIRES DE VIE DE POLIOS EN CONDENSE

 

Aiken Sally : Histoire vécue de la polio au Québec(2000)

 

Biehler Denise, en Hommage à : Noury-Bachelet Maria, Charcosset Henri , et autres Ami(e)s de Denise, . Denise Biehler (1921-2010). Polio en 1942. Assistante Sociale AS, puis Kinésithérapeute et de nouveau AS (2011)

 

Charcosset Henri : A partir de soi, au-delà de soi aller. Eléments autobiographiques(2006)

 

Charcosset Henri( 2015) ,  Gaudon Pierre, Prost Serge , Headley Joan L., Janin Jean-louis, Schneider Marie, coauteurs de :  Gaudon Bernard ( 1945-2014)), Une leçon de bien vivre et vieillir avec un handicap

 

Charcosset Henri (2016), Syndrome post-polio SPP et urologie. Témoignage

 

Chomet Zoé et Lathoud Madeleine, Haas Juliet et Charcosset Henri, CLIC (2010)

« Trente cinq ans d’amitié avec Lysiane Leclere(1953-2009), en avant-propos au Recueil de ses poèmes. Point de vue sur le bien vieillir avec un handicap »

 

Fournier André :  Itinéraire d’un webmestre à roulettes( 2006)

 

Gaudon Bernard : Conception de mon appartement pour une vie autonome

                             (ou comment se faire son petit cocon ?)( 2004)

 

Gaudon Bernard : Handicapé, informaticien : la place d’Internet dans mon activité associative a temps plein( 2006)

 

Jacquemon Pierre ( En mémoire de): Souvenir de Pierre JACQUEMON, participant au groupe de jeunes de l’APF69 de la fin des années cinquante, artiste peintre( 2005)

 

Joguet Hélène et Sabbane Dominique : L’action de l’APAIRL pour l’autonomie des  personnes handicapées, quel que soit leur âge (2006)

 

Jouve-Richier Nicole : André Dessertine(1927-2007), polio. L’importance d’un investissement associatif des personnes handicapées ( 2007)

 

Laperle Pierrette : Et si vieillir m'était conté…(2005)

 

Laperle Pierrette : Le cyber-relationnel(2006)

 

Leclere Lysiane : Revanche sur le destin. L’Internet en plus, j’espère ! (2007)

 

Leclere Lysiane, Revanche sur le destin. Paralysée mais heureuse. Ma période 2006-2008 (2008)

 

Livet André (2011), Aperçu sur l’histoire de la vie rurale en Brionnais(71). Témoignage d’un écrivain, poète, né en 1923

 

Maybel Christiane (2011) Histoire de vie d’une rescapée de la polio, née en 1946, ancienne du Centre de Garches (1952-1956).I. Enfance, adolescence

 

Maybel Christiane (2012),  Histoire de vie d’une rescapée de la polio, née en 1946, ancienne du Centre de Garches (1952-1956). II. Vie d’adulte

 

Maybel Christiane (2012),  Histoire de vie d’une rescapée de la polio, née en 1946, ancienne du Centre de Garches (1952-1956). III. Engagement associatif et convictions

 

Maybel Christiane (2012),  Histoire de vie d’une « rescapée » de la polio, née en 1946, ancienne du Centre de Garches (1952-1956). IV. Souvenirs d’enfance, adolescence

 

Maybel Christiane (2013), Histoire de vie d’une « rescapée » de la polio, née en 1946, ancienne du Centre de Garches (1952-1956). V. Souvenirs et expériences d’adulte

 

Parroche Danielle : Handicapée en fauteuil, retraitée, raisonnablement bien dans mon corps et dans ma tête(2005)

 

Phung Roseline : Mon insertion par un télétravail indépendant : tenue d’une boutique virtuelle(2006)

 

R.Mireille, G. Caroline, Charcosset Henri ( Juillet 2006)
Pseudonymes. Mireille: tatie souris ; Caroline: ysatis75 ; Henri: henri69 : Echange à distance entre trois polios participants des forums polio de www.doctissimo.fr  

 

Rouaix Danielle,  Tracer sa route, Saisir les opportunités et vivre ses passions malgré le handicap, les complexes, la famille(2010)

Siché Paul : Témoignage d’un artiste-peintre(2004)

 

Sweet12 (Pseudonyme), Avoir de la forme à mes jambes de polio (2009)

 

 Tedeschi Jacqueline et Boisserin Josette (2005) : Jacqueline et Josette se rencontrent le 14.03.2005 pour résumer l’histoire de leur cheminement auprès de l’APF…depuis 1946 !  

 

Remarque : De nouveaux témoignages en 3 à 6 pages peuvent être reçus pour mise sur site. Tout sujet, par exemple la relation de séjours prolongés dans l’un ou l’autre des centres de rééducation de l’époque polio. Etc.

 

RET-HP, retour à PLAN  Retour en tête de page

 

 

°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

 

F. QUELQUES MESSAGES DE TYPE (PARA)MEDICAL, MEDICO SOCIAL, AMICAL.

 

25.09.06

LES TESTINGS MUSCULAIRES

1/ Rappel. Ce sont des cotations très rigoureuses de la force musculaire, muscle par muscle, entre 0 et 5. La valeur 3 représente la force d' un muscle juste suffisante pour vaincre la force de pesanteur.

2/ Exemples de remarques relatives aux séquelles post-polio SPP.

a/ à la fin de la période de récupération après l'atteinte polio initiale, à une cotation 5 il ne correspondait pas

nécessairement une force égale à celle d'avant polio.

70% de cette dernière suffisaient pour donner 5

b/ les testings n'intègrent que faiblement la résistance du muscle à l'effort , en raison du faible temps de travail musculaire pour les réaliser. Or les SPP portent souvent plus sur la résistance du muscle à l'effort que sur sa force.

 

Ce n'est quand même pas un mal de pratiquer ces contrôles de force musculaire, périodiquement.

  

12.11.06

 

HC. CURES THERMALES ADAPTEES. Thermes de 34240 Lamalou les Bains. Message de Henri69 habitué de « Lamalou »

 

1/ Demander à son médecin traitant une prescription de cure à double orientation : Neurologie et Rhumatologie, pour séquelles de polio.

2/ Aux soins, 18 séances en 3  semaines, la rééducation musculaire se limite à des séances de kiné collective pour toutes pathologies rassemblées. Soit 9 séances de piscine de mobilisation, de 12-13 minutes chacune.

3/ La prise en compte du handicap pour le transport aux Thermes et pour tous transferts aux soins, est très bonne.

4/ La cité elle-même est bien accessible. Nombreuses locations adaptées au handicap. Région agréable. La mer , Cap d’Agde, à à peine 1H en voiture.

 

12.11.06

 

. LE CONGE LONGUE DUREE DANS LA FONCTION  PUBLIQUE. Expérience de Michel B.

 

Dans Le Point Carré N°159, octobre 2006, p24, Michel B., en congé de longue maladie depuis le 01.02.2005, dit ne pas avoir reçu l’accord du Comité médical départemental pour  prolongation de 6 mois.

Il s’est alors adressé au COMITE MEDICAL SUPERIEUR, qui a imposé au Comité médical départemental le diagnostic post-polio, précédemment refusé. Son renouvellement de congé pour 6 mois s’est de ce fait bien passé.

Pour plus d’info, passer par Le ¨Point Carré.

 

18. 05. 2007 

 

LE CONGE LONGUE DUREE DANS LA FONCTION  PUBLIQUE. Expérience de Michel B. Suite à son premier message paru le 02.02.07.

 

Michel B. précise par mail du 25.03.07 :

«  En ce qui concerne la durée de congé de longue durée, dès lors que ce dernier est imputable au service, la durée est de   5 ans à plein traitement et 2 ans à demi- traitement, sur décision du  comité médical supérieur auprès du ministre de la santé. 

Le questionnement de mon médecin, c'est que l’accident de service  est  directement lié à l'aggravation de la situation de polio et apparition  du SPP

(SPP confirmé par un professeur  de CHU).

 

C’est comme pour toute pathologie non imputable à un accident de travail, mais pour laquelle l’accident  de travail  accroit les difficultés de santé et met en route un processus  de dégradation.

Exemple d’une personne qui souffre d'arthrose des genoux mais qui  arrive malgré tout à faire son boulot, et qui a un traumatisme d'un genou en accident du travail . Par la suite l’agent ne peut plus reprendre son travail du fait de la combinaison de sa pathologie et de l'accident de travail. En fait s’ il n'avait pas eu d'accident il continuerait à travailler. La Sécurité Sociale admet ce lien de causalité, certes avec un  bon dossier médical, pour reconnaître l’imputabilité du tout à l’accident ».

 

Pour entrer en contact direct avec Michel B., commencer par m’adresser un e-mail à son intention ; je le transférerai (HC, adresse e-mail sur mon site).

 

RET-HP , retour à PLAN

 

15.01.08

 

LES TRAITEMENTS PHARMACEUTIQUES DU SYNDROME POST-POLIO

 par Dre Daria Trojan et Dre Diane Diorio

 

Cette Note est extraite de l’article de ces auteures respectivement psychiatre et neurologue, paru dans le journal Parkhurst Exchange, Vol 15, N° 6 (Juin 2007)

 

On a évalué plusieurs traitements pharmaceutiques pour le SPP. Le plus prometteur jusqu’à maintenant est l’injection intraveineuse d’immunoglobuline, un agent immunomodulateur. Dans un essai récent au hasard, accompli dans plusieurs centres, avec 135 patients souffrant du SPP, les sujets traités avec de l’immunoglobuline avaient une plus grande force physique (dans un muscle sélectionné pour l’étude). Ils avaient également plus de vitalité et plus d’activité physique. Les patients avec des douleurs ont vu leur état s’améliorer.

°°°°°°°

La pyridostigmine qui peut améliorer la transmission neuromusculaire, a été évaluée dans plusieurs études incluant un essai réalisé au hasard, dans plusieurs centres, sur 126 patients souffrant du SPP. Il n’y a pas eu de différence significative entre ceux qui prenaient le médicament nommé et ceux qui prenaient un placebo, en ce qui a trait à la qualité de vie reliée à la santé, à la force isométrique, à la fatigue et aux niveaux des facteurs de croissance insulinique (IGF-1). Un essai récent au hasard,  dans un seul centre , sur 67 patients souffrant du SPP, ne démontre aucune différence significative entre les sujets traités avec la pyridostigmine et ceux recevant un placebo, en ce qui a trait à la fatigue, la force isométrique et les déficiences aux jonctions neuromusculaires.

 Il y eut cependant une légère amélioration de la performance de la marche.

°°°°°°°°°

 De petites études sur les médicaments : modafinil et amantadine, ont été effectuées sans évidence de bénéfices significatifs.

 

 17.05.08

Un super beau mental jusqu’au bout de la vie ! ( Carte reçue en mai 2008).

Denise B. était assistante sociale quand elle a pris la polio à 22 ans ; ensuite, elle a voulu être kinésithérapeute ; elle a exercé auprès d’enfants polio, puis d’autres handicapés ; le SPP la rattrapant, elle a fini sa carrière comme assistante sociale ; dégradation progressivement importante de ses  capacités fonctionnelles ; en 2007 à 85 ans elle se fracture une jambe ; ce 18 mai, elle m’écrit : « je suis toujours en centre de rééducation où je bataille ferme. Mais aggravation importante sur le plan neurologique. J’ai perdu la plus grande partie de mon autonomie…et ne récupère que faiblement. Je suis quasi tributaire d’ autrui pour presque tout. Je fais néanmoins une rééducation intensive, qui me laisse KO. A 86 ans, c’est à la limite de l’impossible. Mais je m’investis énormément. Comme d’habitude….Mon retour en maison de retraite est prévu d’ici 2 à 4 semaines…J’ai toujours le tonus, mais pas le moral. Je pense à vous, je vous embrasse. » Denise pense sûrement à nous tous ! Chapeau Denise, quelle leçon de vie vous nous donnez !   

  

 

16.02.09

 

 LES IMMUNOGLOGULINES POUR TRAITER LE PPS ? 

  

Si vous avez fait un traitement par immunoglobulines, mettez-nous des messages ; l’anonymat peut être préservé.

  

RET-HP , retour à PLAN

 

 

10.09.09

 

Faire avec son handicap, voire en tirer une vocation !

 

Denise Biehler,  polio à 22ans, décédée ce  16 juillet 2010, dans sa 89ème  année

 

Assistante sociale au départ, sa polio lui avait « commandé » de devenir kinésithérapeute,  ceci en vue de pouvoir soigner… des enfants polio. Tant que ses forces le lui ont permis, elle a exercé comme kinésithérapeute,  avant de finir sa carrière comme … assistante sociale.

 

« De fil en aiguille » au cours des ans, Denise a vu son handicap fonctionnel croître de manière drastique.  A l’approche de sa fin de vie, elle était devenue « totalement dépendante d’autrui », disait-elle fin 2009

 

. Elle  possédait  toutefois une force de rebondir face à l’adversité au-dessus de la moyenne. Je me rappelle  quand ne pouvant plus  monter dans, ou  descendre de  sa voiture, qu’elle pilotait, pour aller se promener, elle a dû y renoncer. Qu’à cela ne tienne, Denise  s’est équipée, illico presto, d’un fauteuil roulant  électrique.  Pendant quelques bonnes années de plus, elle s’est déplacée ainsi  dans Toulon  et ses environs. Son port d’attache y était alors une grande chambre individuelle dans une résidence pour personnes âgées, avec jolie vue sur la nature. 

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               

Dans le même temps, ses capacités intellectuelles, sa clarté d’esprit, sa présence au présent de chacun de ses proches et autres  relations, se maintenaient remarquablement.

 

En décembre 2009, nous sommes assez nombreux  je pense, à avoir encore  reçu ses vœux pour 2010, composés sur une face d’une page,  d’un texte  conçu par elle et dactylographié, et sur l’autre face,  d’un message personnalisé,  manuscrit de sa main. Ecriture plus tremblée que d’habitude  certes, mais toujours imprégnée de  penser au-delà de ses propres misères et de sa fin de vie à elle.

 

Depuis longtemps déjà, Denise Biehler fait partie de mes modèles à vivre. De son corps, soigner ce qui peut l’être, certes. Mais encore et surtout, rester,  à sa façon, ouvert aux autres pour ces autres, autant que faire se peut ! N’est-ce pas en sortant de soi, que l’on  a les meilleures chances de pouvoir rester, et même devenir,  davantage soi, quand handicap et grand âge conjuguent leurs effets ?

 

Non, Denise vous n’êtes pas morte, et le « dépôt de vos cendres dans la mer » n’y change rien ! Vous êtes simplement passée dans l’au-delà de votre vie sur cette terre.

 

Henri Charcosset, né en 1936, polio en 1953

         

A Villeurbanne le 10.09.2010

 

17.07.2011

 

Haut du formulaire

 

 

Type text or a website address or translate a document.

Cancel

Listen

Read phonetically

Bas du formulaire

English to French translation

 

Cochrane Database Syst Rev 2011 févr 16; (2): CD007818.

Traitement du syndrome postpolio.

Koopman FS, Uegaki K, Gilhus NE, Beelen A, M de Visser, Nollet F.

 

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21328301?dopt=Abstract

Source

Département de réadaptation, Université d'Amsterdam Academic Medical Center, PO Box 22660, Amsterdam, Hollande septentrionale, Pays-Bas, 1100 JJ.


Résumé

CONTEXTE:

Postpolio syndrome (PPS) peut affecter les survivants de la poliomyélite paralytique et se caractérise par un complexe de symptômes neuromusculaires entraînant une baisse du fonctionnement physique. L'efficacité du traitement pharmacologique et la gestion de la réadaptation en SPA n'est pas encore établie.

OBJECTIFS:

Pour examiner systématiquement les effets d'un traitement pour la SPA, comparativement au placebo, les soins habituels ou aucun traitement.

STRATÉGIE DE RECHERCHE:

Nous avons cherché dans les bases de données suivantes, le 1er Octobre 2010: Cochrane neuromusculaires Maladies Groupe Spécialisé registre, la Cochrane Central Register of Controlled Trials, MEDLINE, EMBASE, PsycINFO, CINAHL plus de la création à Septembre 2010.

CRITÈRES DE SÉLECTION:

Les essais randomisés et quasi-randomisés de toute forme de traitement pharmacologique ou non pharmacologique pour les gens avec le PPS. Le critère principal était limitations d'activités d'auto-perçu et les critères secondaires étaient la force musculaire, l'endurance musculaire, la fatigue, la douleur et les effets indésirables.

COLLECTE ET ANALYSE DE DONNÉES:

Deux auteurs ont indépendamment sélectionné les études admissibles ;  a été évalué le risque de partialité et de données extraites.

PRINCIPAUX RÉSULTATS:

Neuf agents pharmacologiques (modafinil, les immunoglobulines intraveineuses, la pyridostigmine, la lamotrigine, l'amantadine, la prednisone) et trois non-pharmacologiques (renforcement musculaire, la rééducation dans un climat chaud (température ± 25 ° C, sec et ensoleillé) et un climat froid (température ± 0 ° C, pluvieux ou neigeux), les champs magnétiques statiques) des études ont été incluses dans cette revue.

 

 Aucune des études incluses a été complètement libre de tout risque de partialité et le risque le plus répandu de partialité a été le manque d’essais en double aveugle.

 

L’évidence est de qualité modérée  que les immunoglobulines intraveineuses n' ont aucun effet bénéfique sur les limitations d'activités,  et il ya des incohérences dans les preuves de l'efficacité sur  la force musculaire et la douleur.

 

Les résultats d'un essai  fournissent des preuves de très faible qualité que la lamotrigine pourrait être efficace pour réduire la douleur et la fatigue, ce qui entraîne des limitations d'activité en moins.

 

 Les données de deux essais uniques suggèrent que le renforcement musculaire des muscles du pouce (preuve de très basse qualité) et les champs magnétiques statiques (données de qualité moyenne) sont bénéfiques pour améliorer la force musculaire et la douleur, respectivement, avec des effets inconnus sur les limitations d'activités.

 

*Enfin, il existe des preuves variant de très faible qualité à de grande qualité, que le modafinil, la pyridostigmine, l'amantadine, la prednisone et la réhabilitation dans un climat chaud ou froid ne sont pas bénéfiques en SPA.

Conclusions des auteurs:

En raison de l'insuffisance des données de bonne qualité et du manque d'études randomisées
, il est impossible de tirer des conclusions définitives sur l'efficacité des interventions de PPS. Les résultats indiquent que les IgIV, la lamotrigine, les exercices de renforcement musculaire et les champs magnétiques statiques peuvent être bénéfiques mais il faut une enquête plus approfondie.


  

25.11.2011

 

CURE THERMALE SPECIFIQUE POST-POLIO A LAMALOU-LES-BAINS EN 2012

 

Renseignement et réservation : 0825 825 007

 
Un programme complémentaire à la cure thermale adapté à la Poliomyélite

 

-Des activités physiques adaptées (sous maximales)

2 séances de Gymnastique adaptée en Piscine

1 séance de Stretching

 

-Une approche psychologique

2 séances de Sophrologie,

1 séance de Do in,

2 séances de Musicothérapie

 

                -Des activités d’Education à la Santé

1 séance « Nutrition et Hygiène de vie »

1 séance d’Apprentissage des gestes du quotidien

Durant le séjour, les curistes pourront assister à une conférence sur la maladie en partenariat avec le service de Médecine Physique et de Rééducation du CHU de Montpellier.

 

Un partenariat avec un service d’aide à la personne pour vous aider dans le quotidien.

L’AASD « Aide, Assistance et Soins à Domicile » s’occupe de transférer vos droits d’aide à la personne mis en place à votre domicile sur votre lieu de cure.

Dates 2012 :                                                                                                                              n°1 : Du 08 mars au 28 mars 2012  n°2 : Du 08 août au 28 août 2012

Janvier 2013

L’œuvre complète –poèmes et textes – de Lysiane Leclere(1953-2009), CLIC,  avec Analyse : CLIC

 

RET-HP , retour à PLAN

 

 

°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

                                                          

G.  QUELQUES DISCUSSIONS POST POLIO OUVERTES SUR LES FORUM DU NET

 

1/  Henri Charcosset, sous le pseudonyme  henri69

 

 http://forum.doctissimo.fr/sante/alzheimer-parkinson/post-polio-info-sujet_150053_1.htm

 

http://forum.doctissimo.fr/sante/alzheimer-parkinson/consultations-garches-congres-sujet_151965_1.htm#bas

 

http://forum.doctissimo.fr/sante/handicap/polio-info-bref-sujet_2278_1.htm

 

 http://www.handicap.fr/forum/viewtopic.php?f=11&t=2911

 

2/ Autres

 

 TATA (15.04.05) : : http://forum.doctissimo.fr/sante/handicap/polio-sujet-164-1.htm

 

CATHY185 ( 02.12.05) : http://forum.doctissimo.fr/sante/handicap/sequelles-post-polio-sujet-536-1.htm

 

PRINCE 494( 15.03.06) :: http://forum.doctissimo.fr/sante/handicap/polio-sujet-809-1.htm

 

ARCHYAIDE( 28.04.06) : http://forum.doctissimo.fr/sante/handicap/Poliomyelite-SPP-sujet-950-1.htm

 

MONIA3(01.11.2006): http://forum.doctissimo.fr/sante/handicap/recherche-personnes-ayant-sujet_1362_1.htm

 

CATHY185( 11.12.06): http://forum.doctissimo.fr/sante/handicap/recuperer-dossier-2o-sujet_1450_1.htm

 

VICKKIE( 17.08.07):  http://forum.doctissimo.fr/sante/handicap/ancienne-crm-fontainebleau-sujet_2100_1.htm

 

CATHY185(10.09.07): http://forum.doctissimo.fr/sante/handicap/polio-constitution-cotorep-sujet_2158_1.htm

 

CATHY185( 22.09.07) : http://forum.doctissimo.fr/sante/handicap/polio-centre-spp-sujet_2190_1.htm

 

EPOKE( 09.09.2008):  http://forum.doctissimo.fr/sante/handicap/handicapee-cotorep-statut-sujet_3105_1.htm

 

SWEET12(06.02.2009): http://forum.doctissimo.fr/sante/handicap/jambes-forme-polio-sujet_3525_1.htm

 

CATHY 62340(02.02.2010): http://forum.doctissimo.fr/sante/handicap/demannde-travail-ancienne-sujet_4372_1.htm

 

LOURIA930 (06.11.2011),  http://forum.doctissimo.fr/sante/handicap/polio-mariage-sujet_5731_1.htm

 

ALKIRO ( 06.07.2012), http://forum.doctissimo.fr/sante/vaccination/rappel-polio-precise-sujet_150881_1.htm

 

URBA75 ( 10.07.2012), http://forum.doctissimo.fr/sante/vaccination/rappel-polio-precise-sujet_150881_1.htm

 

BALOUSKA (29.07.2013) , http://forum.doctissimo.fr/sante/handicap/polio-consultation-garches-sujet_6701_1.htm

 

Note : au 08.05.2013, les nouvelles discussions se trouvent principalement, chez Doctissimo.com, au Forum Vaccination

 

RET-HP , retour à PLAN